王奕鸥
中文名： 王奕鸥
国籍： 中国
民族： 汉
出生日期： 1982年
主要成就： 法学、管理学双学位
出生地： 山东济南
性别： 女
详细介绍：
王奕鸥，女，1982年出生于山东济南，成骨不全症患者，法学与管理学双学位获得者，瓷娃娃罕见病关爱中心创始人，北京病痛挑战公益基金会秘书长。2003年在北京读大学期间参与北京协和医院双磷酸盐类药物临床实验。2008年创立国内首家正式注册的罕见病患者组织——瓷娃娃罕见病关爱中心，系统性登记注册罕见病患者5万余人，提供医疗援助覆盖超3000人次。2014年推动“冰桶挑战”落地中国，两周内筹集善款800余万元，微博话题阅读量达44亿次。2015年，王奕鸥参与创建了由罕见病患者和残障人士组成的8772乐队。2016年发起成立北京病痛挑战公益基金会，开展“罕见病医疗援助工程”累计援助901人次，拨付善款超1200万元。2023年联合中国福利彩票发行管理中心启动“公益福彩银发守护——罕见病守护计划”，关注老年患者照护需求。曾获2014年“CCTV年度慈善人物”、2021年“北京榜样”（自强不息类）提名奖等荣誉。+bd
2026-02-17 22:35:31，ID：147391
影视热度排行榜