朱莉安娜
姓名： 朱莉安娜·斯诺（Julianna Snow）
生卒年： 2011年－2016年6月14日
疾病： 腓骨肌萎缩症（CMT）
去世地点： 美国华盛顿州家中
国籍： 美国
父母职业： 神经学家、空军飞行员
详细介绍：
朱莉安娜·斯诺（JuliannaSnow，2011-2016）是美国俄勒冈州一名患有腓骨肌萎缩症（CMT）的患儿。该遗传性疾病导致她自9个月起出现发育迟缓，逐渐丧失行走、吞咽和自主呼吸能力。在经历数次痛苦治疗后，年仅5岁的朱莉安娜明确向父母表示不愿继续住院治疗，选择在家中安宁离世。其父母——神经学家母亲米歇尔和空军飞行员父亲史蒂夫在伦理争议中尊重了她的意愿。2016年6月14日，朱莉安娜在华盛顿州家中与家人完成"天堂约定"后平静离世，该案例引发全球关于儿童临终决策权与缓和医疗伦理的深度讨论。+bd
2026-02-22 01:12:44，ID：177424
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